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與多發性硬化症的20年搏鬥史

與多發性硬化症的20年搏鬥史

本文摘自逆轉自體免疫疾病:整合六大照護關鍵,幫你戰勝過敏、濕疹、乾癬、甲狀腺、類風濕性關節炎……等慢性發炎疾病


1984年7月,我還是個愛玩又認真唸書的十九歲大學生,返回洛杉磯的家中,準備夏天時在當地的餐廳擔任服務員的工作。除了畢業之外,我沒有其他打算,但這還要再等幾年,不管如何,我的未來似乎充滿了希望。至少我是這麼認為的。

某天早上,當我準備去上班時,雙腳的腳底板感到刺痛。你知道那種「針刺」感,就是壓著一條腿太久後,血液突然回流的感受?只不過,在那個早晨,我的血液並未回流。不管我如何晃動腳,刺痛感一直都在。

幾個小時後,刺痛感爬上了我的雙腿。當刺痛到達膝蓋時,我打電話給父母。下午,當我們坐在神經科醫師辦公室時,刺痛感已包覆到我的腹部。神經科醫師檢查我的反射動作,讓我以足跟到足尖著地的走鋼索方式在房內走動,並注視著我閉著雙眼時觸摸鼻尖的動作。幾分鐘內,她做出了診斷。

「我能百分之九十九確認你罹患了多發性硬化症。」她說。

多發性什麼?

我們感到震驚和疑惑。醫師接著說:「我們會安排NMR 磁核共振(nuclear magnetic resonance,一種核子磁能共振影像,是MRI 磁振造影嚇人的前名)來做確診,但如果我的診斷沒錯,那就無能為力了。」我們帶著幾近於無的資料及慘淡的前景離開。

當晚,我的腳開始麻木。躺在床上時,那種欠缺感受的恐懼像霧般降臨包覆著我。直到我睡著時,麻木感已籠罩住我的身體。我從頸子以下持續麻木達一個半月。

那是一段可怕的時期,但我的父母並未顯露出恐懼。父親鼓勵我,透過時常複頌「我們會打敗它」來抱持可以辦到的態度。多數時候我相信他,但有時當我對未來感到擔憂時會淚汪汪。感謝母親會馬上來理解和疼惜我。她幫著我研究,並為我們計畫出一個從未想像過的、極為不同的未來。我們一起預見我如何坐著輪椅就讀在地的大學。

很感激那些沒被這個神祕疾病嚇跑還每天來看我的好友們。有些人留下來和我一起看電影,有些則帶著書過來。有位朋友帶了一份當時看來不像是禮物的東西來給我。這份禮物是一個問題。她問我:「你覺得你是怎麼得到多發性硬化症的?」

砰!短短一個問句就包含了許多種意涵。當中是否有需要學習的功課?我是不是做了什麼才造成多發性硬化症?她竟敢暗示說我要為此負責!但我是否真的要為此負責?如果我是在無意中造成這個狀況,也許就可以做些什麼把它請走。她和我都沒想到,這個問題竟然就成了我下個十三年間的北極星。




一個問題,四個實驗

一週後,我躺在沙發上,腦中咀嚼著這個問題,突然出現了一個答案。我自幼就被一對充滿愛心的父母收養,但父親是個戰鬥機駕駛,他的方法永遠是「正確的方法」,我們常為此起爭執。他易論斷且堅持己見,經常大吼大叫。母親個性溫和,一直為體重所苦。父親一定是以為他吼大聲一點,母親就會瘦下來。

這說明了我最早的記憶之一,是父親對著躲在臥房門後哭泣的母親大吼。我大約三或四歲時,就站在走廊緊握著拳頭威脅父親。我已記不清楚自己所說的話了,但嚷出的訊息仍很清楚:「如果你再不住嘴,我就會讓你住嘴!」

我是個防禦性超強的孩子,總是準備好要保護母親。我躺在沙發上,反思著自己罹患多發性硬化症的原因,瞭解到我的免疫系統一定也變成極具防禦性。在我看來,我的免疫系統士兵們是蓄勢待發到會對最小的觸發進行防衛及保護。如果沒有真正的戰鬥,它們就會製造出假戰爭,即使是一場被害者是自己身體的己方戰火。事實證明,一個加速且失控的免疫反應,會導致如多發性硬化症的自體免疫狀況,也就是身體的免疫系統在攻擊自己的組織。以多發性硬化症為例,免疫系統攻擊並傷害了絕緣神經纖維的防護外層:髓鞘。

1984年,躺在沙發上的我得到的第一個假說是:慢性壓力是導致我罹患多發性硬化症的根本原因。對今天的我來說,這仍然是真的,雖然我現在知道背後還有更多其他原因。

我罹患的「復發緩解型」(relapsing-remitting)多發性硬化症,意思是指症狀來來去去,就跟許多自體免疫失調一樣(雖然有很多種會隨著時間演進而變得更嚴重)。所以在那可怕的第一天的六週後,我的身體開始甦醒。麻木感開始撤退,從頸部退回到腳部,然後慢慢地在兩年多之後,終於不見了。在此同時,我帶著生命會回到正常的寬慰和審慎的樂觀,返回大學就讀二年級。儘管我花上了比預期更久的時間,但結果我是對的。

在二十六年間,我看過六位神經科醫師,每位都跟我說:「你無能為力。」當然,這指的是除了服用藥物以外。但就如同父親提醒我的,我可以打敗多發性硬化症;我只需要想出方法。隨著時間流逝,我開始進行總共超過十二次以上的非正式實驗,我要在此分享其中四個大實驗。




實驗1:減少壓力

在我被診斷出多發性硬化症,在沙發上獲得那個頓悟之後,第一個實驗很顯然的就是:減少壓力。回到學校後,我立刻注意到在壓力上升時症狀即會加重。考試的壓力或沉重的工作量使我沮喪時,一週內症狀就會爆發。這些症候有時是感官上的,如麻木或刺痛;有時感覺緊得好像軀幹被纏滿了上百條橡皮筋;有時只有一種跡象:極度疲勞。我還發展出一種惱人的症狀,叫做萊爾米特氏徵(Lhermitte’s sign) 1 :每當我向前彎曲脖子時,就會有一道電流穿過我的脊椎。

後來,我在紐澤西州美國電話電報公司網路系統(AT&T Network System)從事一份壓力很大的工作時,前往加勒比海度了一個非常放鬆的假期。在我走回充滿亮眼螢光燈的公司大樓時,我的左眼突然失明了。灼熱的疼痛感持續兩週,我進了兩次急診,去看了位在巴爾的摩的約翰‧霍普金斯醫院(Johns Hopkins Hospital)的多發性硬化症專家,被診斷是視神經炎(optic neuritis)─多發性硬化症的標準症狀。

多年來,我與斷續發作的多發性硬化症共處,愈來愈強烈地明白壓力會帶來更多的症狀,所以積極尋求放鬆的實際方式。我試過無數種技巧,而多數在我的堅持不懈下都有一定程度的助益。1987年,我去上了第一堂瑜伽課,因指導者以平靜的聲音鼓勵我「放下」而得到撫慰。後來,一位朋友介紹我靜坐,我發現跟其他人一起靜坐比較容易,所以加入了每週靜坐的團體。我去看一位心理學家,讓他幫我處理憤怒的問題和隱於其下的憂傷。他教我專注在自己的思考,捕捉並挑戰那些會導向負面情緒的扭曲思考,並以更正確和較無壓力的思考將之取代。

但即使當瑜伽、靜坐及正念(mindfulness)的練習成為我的習慣之後,多發性硬化症狀仍未完全消失。




實驗2:低脂、素食飲食

成長期間,每天早上我吃大碗的穀片搭配脫脂牛奶,花生醬和果醬全麥麵包三明治當午餐,晚餐是不同的肉類加馬鈴薯。我們依循食物金字塔,以大量的穀類做為基底,少量的脂肪放在頂端。

我以為吃完飯後有點不舒服是正常的,所以忽略了從肚子傳來的訊息,繼續遵照我們相信是健康的美國飲食方式。

剛開始時,我直覺認為飲食在幫助我打敗多發性硬化症上,可能扮演著重要角色,便到圖書館找參考指南。我找到了菲利斯‧貝斯(Phyllis Balch)的《營養治療的處方百科》(Prescription for Nutritional Healing),以及洛伊‧拉佛‧史旺克(Roy Laver Swank)的《多發性硬化症飲食書》(Multiple Sclerosis Diet Book)。這兩位作者堅稱低脂素食的飲食是不二法門,所以我決定試試看。我將動物性蛋白質以豆腐、天貝(tempeh)、米和豆類取代。

嘗試了長壽飲食(macrobiotic diet),將海帶加入糙米或藜麥拼盤中。我讀了《救命飲食》(The China Study),該書將食用動物性蛋白質與癌症連結在一起,所以我有段時間進行維根素(vegan)。

然而,我的症狀不但沒有減輕,肚子的不適情況更加惡化:餐後肚子咕咕叫的聲音更多,還有長期便祕。我被告知「便祕是多發性硬化症的症狀」,我該「學著與之共處,在需要時服用瀉藥」。直到經過多年的腸胃不適之後,我才知道要怪什麼。




實驗3:藥物

多年來,我看的每一位神經科醫師都堅稱藥物是保護我免受多發硬化症可怕的可能未來所苦的最佳保險政策。我不愛吃藥和打針,因此盡我所能的抗拒了很久,直到史丹佛一位格外固執的神經科醫師說,我需要從三種首選的多發性硬化症藥物,俗稱「A、B、C 藥物」中選一種來使用。我選了聲稱具有最少副作用的那種,四年間每晚都為自己注射。

我並未注意到任何症狀的減輕,可能是因為那時我已經利用放鬆練習,將多發性硬化症管控得相當好。不過我倒是增加了三種症狀,我叫它們是「三振出局的三好球」。

第一個好球是「脂萎縮」(lipoatrophy),如其名地就是脂肪消失。不管我在身體哪個多脂部位注射針劑,該處的脂肪並不會回彈。注射在我的大腿、臀部及肚子上所造成的深凹洞,非常難看,但也許不值得放棄這款應該會延長我生命的藥物。不過第二個好球就比較令人顧慮。有一晚,在我注射後的十五分鐘,心臟開始失控地加速狂跳。我的胸部感覺緊繃疼痛,發冷、流冷汗,以為自己心臟病發作。藥劑護理師事先曾警告過,心臟病發作是這個藥物最常見的副作用,但在這個嚇人的經驗中,我無法從她的話得到任何慰藉。第三個好球也是最後一個,那是在我臀部注射處的感染。我花了六個月及無數次造訪照護門診,再加上數個月的傷口護理,才終於痊癒。那個疤仍舊存在,做為那次經驗的令人不悅的提醒。

我利用減壓將多發性硬化症管理得如此良好,注射藥劑卻產生額外的症狀,讓我決定不再使用藥物。那時我就知道,必須在現代醫學的範疇外尋求解決之道來打敗這個問題。幸運的是,最佳的實驗就在眼前。




實驗4:腸道療癒

我稱呼第四個也是最後一個實驗為「腸道療癒」。當時我並不知道,處理肚子的問題,最終會導向多發性硬化症的療癒;而實際上這就是所發生的事。2010年秋天,儘管我致力於放鬆方法,多發性硬化症卻相當嚴重。每天早上當我醒來時,我的腿重得像鉛塊一樣。要從我的床鋪走到廁所,都好像是在涉過深及腰部的水一般。大多數的日子裡,我都感到軀幹好像被橡皮筋捆綁一樣緊繃。

那時,我已經從對營養的研究上學到夠多,知道食物—就算是所謂的健康食物—都可能造成我肚子的問題,便決定去找功能醫學營養師。一連串的檢測顯示我對麩質敏感,麩質是一種在麥子、多種穀類,甚至醬油中所含的蛋白質。營養師教導我關於麩質的危險性,以及腸道發炎如何造成腸漏和最終的自體免疫疾病。她帶著我度過三十天的排除飲食法和腸道療癒方案。當天我就戒掉麩質,在一週內,我肚子的問題就永遠消失了。

去除麩質的一個月內,我不再有任何多發性硬化症症狀了。醒來時雙腿沉重的感覺完全消失,軀幹的緊繃感也就此停止了。我稱之為我的「找到了實驗」(eureka experiment)。

起初,我抱持著審慎的樂觀態度。當半打的神經科醫師都堅持說我無能為力時,怎麼可能會是這麼簡單地改變飲食和療癒腸道,就可以阻止「無法治療」的疾病?我疑惑地思索著,並回歸到近三十年前開啟這場旅程的問題:我是怎麼得到多發性硬化症的?

我學得愈多,答案就變得愈複雜但更清楚。這並非如我多年前一開始所想的只是孩童時代的壓力。麩質也不是唯一的始作俑者。現在,我相信我的多發性硬化症是一些根本原因湊在一起之後,讓我的腸道發炎,破壞了微生物群系的平衡、撕裂腸道黏膜,並引發自體免疫反應,直到我去除發炎的觸發因素為止。

你是否聽過「全身負擔總和」(total body burden)?這是我們體內累積的毒素量。試想每個人都帶著一桶毒素,它們累積的速度比我們排除得還要快。發炎因素,如加工食品、感染、金屬、塑膠和慢性壓力陸續裝滿這個桶子,直到最後一根稻草壓力源造成桶子滿溢。在這當下,我們的排毒系統已不堪負荷,免疫系統受損,也發展出高滲透性的腸道,這通常被稱為「腸漏症」(leaky gut)。當大型蛋白質和其他分子突破腸道屏障,免疫系統就會有所反應,攻擊食物分子和其他入侵物,使自己的組織遭受攻擊。這就是簡化的自體免疫串聯總結。我的基因讓我傾向於罹患多發性硬化症,所以當我的桶子滿溢時,就會以多發性硬化症的面貌出現。

我的毒物桶內有什麼?除了慢性壓力和麩質外,最大的罪魁禍首包括滿口的汞,以及愛吃甜食而有一肚子的念珠菌(Candida),因為國際旅遊所施打的額外疫苗,以及相當失衡的荷爾蒙,包括高可體松(cortisol,又稱皮質醇)、低維生素D,還有胰島素阻抗(insulin resistance)。

要怎麼療癒?清空我的毒素桶和治癒腸道。我辨識出發炎的觸發因素並盡可能將之去除,因此調節了我的基因表現,並停止了自體免疫攻擊。




‧前後對照

二十年來,在1984年到2010年之間,我經歷過十多次的磁振造影,顯示出腦中有無數個白色病灶,包含被稱為「道森的手指」(Dawson’s finger) 8的多發性硬化症指標模式斑塊;經歷了無數症狀,包括全身麻木、萊爾米特氏徵、視神經炎,以及軀幹和四肢的感官問題;而且症狀來來去去,經常在我不注意時突然出現,帶來一連串壓力事件。隨著症狀的潮起潮落,我總覺得自己好像是被插在插座上,而不穩定的電流在我體內失控亂竄。

自2010年起,我不再有任何症狀,也不再感到身上有嗡嗡電流。有更多新式檢測顯示我對麩質敏感並有腸漏症。現今,透過抗體檢測就能顯示出你的免疫系統是否正在對自己的組織發動自體免疫攻擊,例如,神經的保護外層髓鞘就是多發性硬化症中攻擊的目標。2014年的驗血結果,確認我髓鞘的抗體都在「正常」值內,代表免疫系統不再攻擊我的髓鞘。而在2017年做的腦部磁振造影則顯示,我不只沒有新的病灶產生,舊有的病灶也減少或消失了。今日所有的徵兆都指向健康活力。我的神經科醫師說:「沒比這更棒的故事了!」

所以我的故事要如何收尾呢?事實證明,逆轉多發性硬化症只是開始。我在2012年離職,開始研究自己是如何打敗這個不可治療的疾病,自此發現了許多科學研究及無數療癒故事,證明逆轉自體免疫狀況是可能的。我創立www.BeatAutoimmune.com 來做為網路資源,分享跨越了自體免疫狀況的心靈、科學及人們的故事。我受認證成為功能醫學認證健康教練,與2010年幫助我的那位功能醫學醫師合作,一同為那些積極尋求治療自體免疫狀況的客戶服務。




更多自體免疫疾病或多發性硬化症的知識,請見體免疫疾病:整合六大照護關鍵,幫你戰勝過敏、濕疹、乾癬、甲狀腺、類風濕性關節炎……等慢性發炎疾病

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